在珂珂兩歲前2022年成都清水河電子技校，蕓知生活順?biāo)烊缫?。丈夫體貼，兒子可愛(ài)，偶然蹦出的一兩句“爸爸媽媽”，都讓她感到幸福。

但她漸漸發(fā)現(xiàn)，珂珂嘴里的話越來(lái)越少，有需要時(shí)從不喊大人幫忙，一次珂珂渴了想喝水，寧可自己找凳子一張張疊上去，也不開(kāi)口。他也無(wú)法建立對(duì)陌生人的信任感，蕓知和閨蜜逛街，去ATM機(jī)取錢(qián)，讓閨蜜幫忙帶一會(huì)兒，珂珂會(huì)蹲地嚎啕大哭，仿佛遇到“人販子”。

她有些擔(dān)心，帶著珂珂看醫(yī)生，醫(yī)生一開(kāi)始推測(cè)，這種情況可能是因家庭環(huán)境造成的影響。但過(guò)了一年，珂珂的狀況并沒(méi)有改善，再去醫(yī)院，醫(yī)生下了診斷書(shū)，“語(yǔ)言發(fā)育遲緩”。

一開(kāi)始蕓知并沒(méi)太擔(dān)心，相信兒子慢慢可以變好，直到醫(yī)院確診，她發(fā)現(xiàn)語(yǔ)遲癥加上社交障礙，屬于自閉癥，且終身不愈。她慌了神，三天三夜沒(méi)睡著，滿腦子都在想，兒子怎么辦？我們家該怎么辦？

蕓知（左三）陪伴兒子珂珂在商場(chǎng)中玩耍。

從此，蕓知的生活開(kāi)啟了“困難模式”。為了更好地照顧孩子，她辭掉朝九晚六的工作，失去收入來(lái)源。她依然抱有希望，送珂珂去做康復(fù)訓(xùn)練，希望他能在上小學(xué)前恢復(fù)正常。

蕓知發(fā)現(xiàn)，如果教普通孩子像在白紙上畫(huà)畫(huà)，輔導(dǎo)珂珂就像“刻鋼板”，要“一針一針、一刀一刀”地刻上去，反復(fù)訓(xùn)練。為了教珂珂學(xué)說(shuō)想喝水，她必須一個(gè)字一個(gè)字地教，從“水”到“喝水”，從“喝熱水”到“我要喝熱水”，她足足教了6個(gè)小時(shí)，才能讓兒子把這句話印在心里。

語(yǔ)訓(xùn)課的訓(xùn)練往往枯燥而漫長(zhǎng)，讀不好卡片，珂珂會(huì)哭得驚天動(dòng)地，鬧情緒罷學(xué)。蕓知也會(huì)“河?xùn)|獅吼”，甚至崩潰時(shí)和兒子一起大哭?？尥炅耍^續(xù)拉著珂珂一起大聲練。

但殘酷的現(xiàn)實(shí)讓她明白，自己的努力也許只是杯水車(chē)薪。別的孩子練“吃葡萄不吐葡萄皮”只需兩三天，珂珂需要練1個(gè)月2022年成都清水河電子技校；別的孩子在幼兒園學(xué)幼兒邏輯思維，珂珂回家只能告訴她吃了什么，連簡(jiǎn)單的故事也不會(huì)講。別的孩子能做100以?xún)?nèi)的加減法，珂珂還在10以?xún)?nèi)的加減法里飽受折磨。

蕓知需要放慢腳步，耐心照顧、教導(dǎo)兒子。

曾經(jīng)的她雷厲風(fēng)行，但當(dāng)孩子患上這個(gè)病后，她發(fā)現(xiàn)自己不得不放慢腳步，帶著孩子一點(diǎn)一點(diǎn)學(xué)習(xí)知識(shí)和生活常識(shí)，建立社會(huì)規(guī)則意識(shí)。

坐地鐵時(shí)，珂珂覺(jué)得累了，想坐座位，情緒失控。旁人指責(zé)她沒(méi)教育好孩子，她忍住難過(guò)，抱著珂珂不打不罵，讓他情緒舒緩下來(lái)?；丶液蠼逃荒転榱俗淮罂薮篝[，要學(xué)會(huì)明白，“這個(gè)世界不是讓它來(lái)適應(yīng)你的，你是要去適應(yīng)它的”。她覺(jué)得只有教會(huì)珂珂生存，才能走得更遠(yuǎn)。

在外人面前，她從來(lái)不流淚。閨蜜曾勸她說(shuō)，你是女子，為什么這么要強(qiáng)？她曾經(jīng)是個(gè)愛(ài)哭的女孩，去看戲劇《孔雀東南飛》可以從頭哭到尾。蕓知告訴閨蜜，“因?yàn)槲液竺媸强盏?，是年邁的父母、還有孩子，我必須要堅(jiān)強(qiáng)，必須要撐起這個(gè)家”，她知道，眼淚保護(hù)不了兒子。

她始終沒(méi)有放棄，心中抱有一絲希望。2019年的一天，兒子突然給她唱了一段張?jiān)评椎摹短角逅印?，告訴她唱這首歌的哥哥“眼睛里有星星”。一度為了兒子放棄古典戲曲愛(ài)好的蕓知感覺(jué)，那一刻，仿佛看到了奇跡。

剛發(fā)現(xiàn)兒子喜歡張?jiān)评讜r(shí)，蕓知也有些顧慮。

從小由太奶奶帶大，蕓知有著與同齡人不同的愛(ài)好。別人追流星花園，她省吃?xún)€用攢下錢(qián)跑戲園子，混在一群白發(fā)人中聽(tīng)得如癡如醉。她跑去后臺(tái)纏著戲曲演員簽名，他們都驚喜“來(lái)了一個(gè)小孩子”。即使看相聲，她也喜歡馬三立、侯寶林等老一輩藝術(shù)家的作品。在她的印象里，張?jiān)评资莻€(gè)有爭(zhēng)議的流量明星，“有點(diǎn)叛逆的小孩”。

但讓她更驚訝的是，從小兒子抗拒聽(tīng)語(yǔ)言類(lèi)節(jié)目，會(huì)把蕓知給他買(mǎi)的故事機(jī)藏在床底下，在她看《朗讀者》時(shí)會(huì)故意擋在電視屏幕前哭鬧，竟然能用這樣的語(yǔ)言形容一個(gè)陌生人，超乎了她的想象。

為此，她去上網(wǎng)“考古”，從張?jiān)评?1歲登臺(tái)的表演看起，看到他出事故、他的改變。她發(fā)現(xiàn)自己了解了“另一個(gè)”張?jiān)评?。“張?jiān)评椎膬?yōu)秀不止于他說(shuō)太平歌詞，更因?yàn)樗麑?duì)相聲和傳統(tǒng)藝術(shù)的這份熱忱、為人處世的通透、在面對(duì)波坎坷時(shí)的坦蕩和堅(jiān)韌”，她暗喜“我兒子還真是挖到了個(gè)寶藏”。

蕓知記錄兒子成長(zhǎng)的點(diǎn)滴瞬間。

這番“探索”讓蕓知在39歲時(shí)開(kāi)始“追星”，和兒子一起成為張?jiān)评椎摹拌F粉”，每天早晚必聽(tīng)張?jiān)评椎摹短礁柙~》，她還會(huì)給珂珂讀歌詞里唱到的歷史故事。

她總拿張?jiān)评椎墓适鹿膭?lì)珂珂，還拿出“辮兒哥哥”周邊作為獎(jiǎng)品，鼓勵(lì)兒子去完成一個(gè)小目標(biāo)。家里的墻因此貼滿了一張張海報(bào)。

她還加入了一個(gè)“媽媽粉”群，里面都是年齡相仿的媽媽?zhuān)瑥牟衩子望}到國(guó)際形勢(shì)，她們無(wú)所不談。有人是唯粉，有人是cp粉，但她們不會(huì)爭(zhēng)執(zhí)。聊起八卦，也多是理性討論。

在孩子被查出語(yǔ)遲癥后，蕓知的交友圈子縮小了很多，每天陪伴珂珂去做康復(fù)訓(xùn)練，認(rèn)識(shí)的新朋友都有著相似的痛苦。

一些朋友無(wú)法理解自閉癥，甚至出言不遜。一位朋友在朋友圈里說(shuō)，就不應(yīng)該讓自閉癥孩子融入社會(huì)，而應(yīng)讓他們自生自滅。她氣不過(guò)，在底下反駁，卻被對(duì)方一群人拉黑。支持她的只有兩個(gè)閨蜜，陪伴她走過(guò)最艱難的日子，會(huì)和她在孩子失控時(shí)一起哄著。

珂珂的畫(huà)作。

剛加入這個(gè)粉絲群，她覺(jué)得自己暫時(shí)逃離了繁冗的日常生活。她們可以熱情地討論家長(zhǎng)里短，一起搶票看張?jiān)评椎难莩獣?huì)。

但當(dāng)在討論起孩子教育問(wèn)題時(shí)，她常常沉默。高考那幾天，當(dāng)別的母親開(kāi)始討論希望自己的孩子能讀哪所大學(xué)時(shí)，蕓知沒(méi)有說(shuō)話。她知道，也許自己的孩子這輩子都很難順利升學(xué)，高中對(duì)他來(lái)說(shuō)就“像天花板一樣”，遙不可及。

她只希望，珂珂能讀個(gè)技校，學(xué)一門(mén)手藝。她也漸漸發(fā)現(xiàn)珂珂的興趣愛(ài)好，他喜歡看大吊車(chē)，會(huì)燒簡(jiǎn)單的菜、給自己煎荷包蛋。她告訴珂珂，未來(lái)去做什么都可以，只要能養(yǎng)活自己，覺(jué)得幸福。

為了給蕓知一個(gè)驚喜，閨蜜只告訴她，一個(gè)為自閉癥孩子設(shè)計(jì)的公益節(jié)目邀請(qǐng)她，希望她講出自己的故事。

面對(duì)這樣一個(gè)機(jī)會(huì)，她一開(kāi)始猶豫了。父母首先表達(dá)了擔(dān)憂，害怕她的曝光會(huì)讓一些不知情的親朋知悉情況，讓她承受比之前更沉重的壓力。

但她自己更擔(dān)心的是，此前她從來(lái)不敢看“來(lái)時(shí)路”，害怕回頭望一眼就沒(méi)有了勇氣，“只有不停地往前走，因?yàn)闆](méi)有退路”。說(shuō)出自己的故事，對(duì)她來(lái)說(shuō)不是一件容易的事。

事實(shí)上，在見(jiàn)到張?jiān)评缀?，蕓知回到家，做了許多噩夢(mèng)，夢(mèng)見(jiàn)自己曾走過(guò)最艱難的日子。

珂珂被查出“語(yǔ)遲癥”沒(méi)過(guò)幾年，痛苦的丈夫向她提出要婚姻還是孩子的選項(xiàng)，她選了后者，獨(dú)自一人帶珂珂回家。那時(shí)她沒(méi)有收入來(lái)源，還要支付4000元以上的房租。

張?jiān)评變A聽(tīng)蕓知講述辛酸往事。

珂珂磕磕絆絆地上到小學(xué)二年級(jí)，一次英語(yǔ)老師在家長(zhǎng)群跟她說(shuō)，有孩子在臺(tái)上唱歌，珂珂也在底下唱，制止不住，影響了課堂紀(jì)律，希望她能加強(qiáng)對(duì)孩子的管教。

沒(méi)想到，這件事引起了家長(zhǎng)圍攻，群里有人指責(zé)珂珂有精神障礙、暴力行為、會(huì)隨地大小便，她想反駁，但被更多的罵聲淹沒(méi)。

放學(xué)后她去接兒子，有家長(zhǎng)直接指著珂珂的鼻子說(shuō)，這樣的孩子應(yīng)該去特殊學(xué)校，不應(yīng)待在這里，還有人告到教育局、向公安局報(bào)警，只要求學(xué)校開(kāi)除珂珂，不要來(lái)“禍害”他們的孩子。

珂珂聽(tīng)后嚎啕大哭，說(shuō)不要再去上學(xué)，她也害怕兒子去上學(xué)會(huì)受到傷害，兩人在家呆了10天。此后1個(gè)月，珂珂生了三次病，出現(xiàn)嚴(yán)重脫水。

最痛苦的時(shí)候，她甚至想過(guò)帶兒子跳下去，一了百了。但是一天夜里，兒子抱著她哭著說(shuō)，媽媽?zhuān)覍?duì)不起你。那時(shí)她決定，一定要帶著他好好活下去。

幸運(yùn)的是，學(xué)校校長(zhǎng)站了出來(lái)，告訴其他家長(zhǎng)，接受義務(wù)教育是國(guó)家賦予每個(gè)孩子的合法權(quán)利，學(xué)校不可以開(kāi)除任何一個(gè)孩子。最后，她和學(xué)校達(dá)成協(xié)商，可以讓珂珂上半天課，剩下半天她接孩子回家輔導(dǎo)作業(yè)。

張?jiān)评诪槭|知演唱《探清水河》。

她重新找了份工作時(shí)間更靈活的銷(xiāo)售工作，有時(shí)會(huì)帶著珂珂去見(jiàn)客戶，如果客戶能接受，她就讓珂珂在旁邊寫(xiě)作業(yè)看動(dòng)畫(huà)片，如果客戶有意見(jiàn)，她就把珂珂放在商場(chǎng)的游樂(lè)區(qū)，讓他一個(gè)人玩兩個(gè)小時(shí)。

盡管珂珂很少說(shuō)話，但有一天，她談成了一單業(yè)務(wù)，帶著珂珂去餐館慶祝，珂珂突然舉起杯子對(duì)她說(shuō)：“媽媽?zhuān)阈量嗔恕！蹦且豢蹋X(jué)得一切都值得了。

一次看到張?jiān)评讌⒓恿艘粋€(gè)關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的公益活動(dòng)，她還是鼓起勇氣發(fā)了自己的故事。沒(méi)想到，“媽媽粉”群里很多人支持她，鼓勵(lì)她“孩子未來(lái)一定會(huì)變好”。

她曾經(jīng)在短視頻平臺(tái)上發(fā)聲，另一位張?jiān)评椎摹皨寢尫邸闭业剿?，傾訴自己也有一個(gè)情況相似的孩子，看到她的視頻，獲得很多鼓勵(lì)。她希望能將自己的這份希望繼續(xù)傳遞下去。

她告訴張?jiān)评?，今年珂珂已?jīng)10歲，前10年都是自己推著孩子走，后面的路他要自己走，需要有自己的驅(qū)動(dòng)力。她希望能讓兒子看到媽媽和張?jiān)评琢淖约旱墓适?，變得更加勇敢?jiān)強(qiáng)。

來(lái)到節(jié)目現(xiàn)場(chǎng)后，蕓知情緒激動(dòng)。

來(lái)北京前，她和珂珂一起挑選了一幅他畫(huà)的畫(huà)，送給張?jiān)评住?/p>

回到家后，她跟兒子說(shuō)，“我見(jiàn)到辮兒哥哥”了，珂珂一開(kāi)始沒(méi)有太表現(xiàn)出來(lái)驚喜，但當(dāng)她把張?jiān)评椎暮灻漳贸鰜?lái)后，她發(fā)現(xiàn)兒子把簽名照藏進(jìn)抽屜里，連掛在墻上都舍不得。

讓她欣慰的是，珂珂現(xiàn)在會(huì)陪著她去聽(tīng)京劇、粵劇、滬劇、評(píng)劇、大鼓，有時(shí)也會(huì)自己拿本簡(jiǎn)單的歷史書(shū)安靜地閱讀，這些都是此前她不敢想象的畫(huà)面。但她知道，兒子還是存在嚴(yán)重的社交障礙，給他錢(qián)去買(mǎi)汽水，珂珂死活不敢進(jìn)店，進(jìn)去不敢看人，就拿著汽水瓶哭，完全康復(fù)的道路仍然漫長(zhǎng)。

她希望有一天，的病情能夠穩(wěn)定并且好轉(zhuǎn)，她會(huì)帶他一起看張?jiān)评椎难莩獣?huì)。盡管張?jiān)评踪?zèng)送給蕓知兩張演唱會(huì)門(mén)票，出于對(duì)兒子狀況的了解，蕓知婉拒了，但她相信，這是一個(gè)目標(biāo)，未來(lái)一定能實(shí)現(xiàn)。

第3960期

撰文丨秋山

攝影丨泡沫 刻意影像實(shí)驗(yàn)室 Free

編輯丨睿智 鐵林

出品丨騰訊新聞

來(lái)源： 騰訊新聞