對(duì)于反復(fù)出血的周清風(fēng)來說四川高鐵職業(yè)學(xué)校那好，上學(xué)、戀愛、就業(yè)都不能如自己的名字一般自由。身體一旦遇上輕微磕碰，隨之而來的就是劇烈的疼痛、嚴(yán)重的出血和被強(qiáng)行暫停的生活。

周清風(fēng)是湖南長沙一名血友病患者，這個(gè)X染色體隱形遺傳病將他的44年人生斬成兩半，一半是注射凝血因子后的正常生活，一半是被除了頭發(fā)絲外的身體出血反復(fù)折磨。

“其實(shí)不危及到性命的出血，了解之后就不可怕。”放下拐杖，周清風(fēng)說。

作為家里四個(gè)孩子中唯一患上此病的小孩，周清風(fēng)從小只能安靜待著，操場(chǎng)不屬于這個(gè)男孩的陣地。母親有一個(gè)執(zhí)念四川高鐵職業(yè)學(xué)校那好：這個(gè)孩子不考出去，我們老了誰養(yǎng)活他四川高鐵職業(yè)學(xué)校那好？只有讀書這一條路。

后來，他在這條路上疾馳狂奔，考上了四川美術(shù)學(xué)院，畢業(yè)后到培訓(xùn)機(jī)構(gòu)教畫畫，帶學(xué)生去各地寫生，甚至和朋友自駕去西藏，脆弱的身體一步步用畫筆征服美景。

下面是周清風(fēng)的自述四川高鐵職業(yè)學(xué)校那好：

老師覺得我聽話，其實(shí)我是迫于無奈，我很想提前交卷，想到操場(chǎng)上去跑

我是甲型血友病，也叫A型。致病基因在X染色體上，我媽媽是攜帶者，然后傳遞給我。這個(gè)病基本上是男性得。

因?yàn)檠巡。业膬蓚€(gè)膝關(guān)節(jié)二級(jí)殘疾。膝關(guān)節(jié)承受整個(gè)身體的重量，一出血就會(huì)腫大，至少一星期走不得路。不用凝血因子，我就有點(diǎn)麻煩了，血液對(duì)關(guān)節(jié)滑膜不停地侵害，腿就不能伸直，甚至不能走路。

除了頭發(fā)絲，我身體各部位都會(huì)出血。六歲時(shí)膝蓋腫了，不知道是什么病，就打普通的消炎針。后來腫的次數(shù)越來越多。讀小學(xué)時(shí)我媽就發(fā)現(xiàn)我出血止不住，不讓我用鉛筆刀，我很羨慕別人能用，覺得那樣很英雄。

那時(shí)我寄宿舅舅家，上學(xué)要走一兩公里路，一出血他會(huì)說你又調(diào)皮了，說完背著我去上學(xué)。我很少像同學(xué)們一樣去跑啊跳啊，下了課我只能坐在座位上，反復(fù)看課本。老師覺得這孩子挺用功的，只不過兩三天我又出血了，又要請(qǐng)假。

在學(xué)校里我不敢喝水，膝蓋腫的話，上廁所就要同學(xué)背著去，所以想喝水就忍著。

考試的時(shí)候，老師不讓提前交卷，我是肯定不會(huì)的，因?yàn)槲蚁虏粊碚n桌，做完卷子只能反復(fù)檢查。老師覺得我聽話，其實(shí)我是迫于無奈，我很想提前交卷，想到操場(chǎng)上去跑。

在鄉(xiāng)下醫(yī)院檢查，醫(yī)生覺得你是風(fēng)濕，又不像，出血這么頻繁，是不是血小板減少了，一檢查也不是。出血次數(shù)越來越多，就耽誤了。對(duì)關(guān)節(jié)的損害持續(xù)，膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)慢慢變形。出去一趟又得在家躺一星期，不走路肌肉就萎縮了。

這個(gè)病出血不是說比平常人快，而是比平常人久。刷牙出血比較常見，但是沒有性命危險(xiǎn)。最危險(xiǎn)的是顱內(nèi)出血，我有三個(gè)病友因此去世。有一年正月初三我在長沙，騎車去買東西，突然感覺眼睛模糊，臉部抽搐，頭暈想吐，我當(dāng)時(shí)心里咯噔一下，是不是顱內(nèi)出血了。

我慢慢回家，給自己打凝血因子，按醫(yī)生劑量1/3左右。那時(shí)候國產(chǎn)藥一瓶398，按劑量要打七八瓶，我只用了兩三瓶。打完后坐在床上不敢睡覺，我怕睡過去身邊沒人。過了半小時(shí)頭痛沒有減輕，我又加了劑量。后來和一個(gè)血友家屬聯(lián)系，她說沒事你睡吧，明天一大早我打你電話。實(shí)在很累，昏昏沉沉到5點(diǎn)多鐘，她就打電話來了，我說還挺好的。

△ 血友病患者聚會(huì)時(shí)，周清風(fēng)（左二）給病友打凝血因子。

得這個(gè)病的，基本上一個(gè)家都被拖累到泥潭里出不來了。他以后怎么辦，會(huì)殘疾嗎，能養(yǎng)活自己嗎，能娶到老婆嗎，一個(gè)家圍著這一系列的事情轉(zhuǎn)，暗無天日

我是復(fù)讀考上四川美術(shù)學(xué)院的，在我們班年紀(jì)最大。因?yàn)椴荒艹鋈ネ妫覐男∠矚g畫畫，那時(shí)班上有個(gè)同學(xué)學(xué)美術(shù)，他說你沒學(xué)過還能畫這么好，可以一起學(xué)，你的文化成績足夠了。我就想考個(gè)大學(xué)養(yǎng)活自己。

我媽媽是農(nóng)村人，她有一個(gè)執(zhí)念：這個(gè)孩子不考出去，我們老了誰養(yǎng)活他？她說只有讀書這一條路。

第一年沒考上。第二年考完，我到重慶的姨媽家玩。我想去四川美術(shù)學(xué)院看一看。我直接到招生辦，說我是湖南的考生，來看錄取情況。招生辦的人問我專業(yè)多少分，文化多少分，第一志愿填的是我們學(xué)校吧，我回答以后，他拿著錄取名單一個(gè)個(gè)翻。當(dāng)時(shí)全國理科考生考藝術(shù)類的非常少，他翻到最后一頁，對(duì)我說你錄取了。我是全國第一個(gè)知道自己錄取的人。

我剛讀大學(xué)那會(huì)兒還沒確診，我媽只知道我關(guān)節(jié)不太好，是放假回家腹腔出血才確診的。那次出血，肚子像懷孕一樣脹大，后來血腫才慢慢吸收了。有次感冒去診所打針，我說叫個(gè)熟練的醫(yī)生，對(duì)方一聽我血友病，配好了藥都把錢都退給我，讓我去大醫(yī)院。

在學(xué)校里，我的朋友都是比較安靜的類型，空余時(shí)間我們到附近寫生，他們就幫我提東西。我交到了不少朋友。我愛打乒乓球，小學(xué)時(shí)背著舅舅他們打，這個(gè)愛好一直有。

我是通過努力考上了，但我了解到很多病友很難考上好大學(xué)。得這個(gè)病的，基本上一個(gè)家都被孩子拖累到泥潭里出不來了。他以后怎么辦，會(huì)殘疾嗎，能養(yǎng)活自己嗎，能娶到老婆嗎，一個(gè)家圍著這一系列的事情轉(zhuǎn)，暗無天日。

前不久參加一個(gè)聚會(huì)，一個(gè)血友媽媽說她真的不知道怎么辦，又看到大部分像我們這個(gè)年紀(jì)的都?xì)埣擦耍綍r(shí)候她的孩子是不是也會(huì)殘疾。我說不會(huì)，給孩子預(yù)防治療，這病也是可以控制的。

大學(xué)畢業(yè)后我交了個(gè)女朋友，交往了幾年去她家里，我跟她父母坦白講我有這個(gè)病，當(dāng)時(shí)我關(guān)節(jié)還沒這么嚴(yán)重，走路還不要拄拐杖，她父母并不知道我的嚴(yán)重性，沒什么意見。但她有個(gè)舅舅是當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的醫(yī)生，跟她父母說這個(gè)病是不治之癥，然后就吹了。

△ 2011年10月周清風(fēng)（左一）和父母合影，第二年8月母親因肺癌去世。

我媽對(duì)他說，你去血友病群里看看他們的生活狀況，參加他們的活動(dòng)，你兒子能養(yǎng)活自己

我在家排行老三，只有我一人患病了。如果家里母親是攜帶者，和正常男性結(jié)婚生的兒子50%概率會(huì)患病，女兒50%概率是攜帶者。大哥是正常，前不久我姐和我妹的女兒都做了基因檢測(cè)，慶幸的是沒有攜帶，再加上我沒結(jié)婚，我們這一個(gè)家族再也不會(huì)有血友病了。

媽媽2012年肺癌去世，去世時(shí)我沒房沒車，最擔(dān)心的就是我當(dāng)時(shí)的女朋友會(huì)不會(huì)和我結(jié)婚。我爸私下曾埋怨我讀大學(xué)這么多年沒給家里拿點(diǎn)錢，我媽對(duì)他說，你去血友病群里看看他們的生活狀況，參加他們的活動(dòng)，你兒子能養(yǎng)活自己，不要跟別人比。

我以前不知道有血友病協(xié)會(huì)，一直覺得我的情況非常罕見。2008年冰災(zāi)，我騎電動(dòng)車摔骨折了，急需手術(shù)，輾轉(zhuǎn)幾個(gè)醫(yī)院沒藥可用。有一天我躺在中醫(yī)藥大學(xué)附屬第一醫(yī)院病床上，血友病協(xié)會(huì)的會(huì)長王光和侃哥過來看我，還帶著兩瓶凝血因子過來。我沒想到，原來還有這么多和我一樣在苦苦掙扎的病友。后來會(huì)長聯(lián)系廠家得到了一批藥，我才能像現(xiàn)在一樣接近正常人走路。

那次之后，我一直跟協(xié)會(huì)保持聯(lián)系，就像在黑暗中走路的人突然看見光明，也學(xué)了不少知識(shí)。一個(gè)血友媽媽知道孩子得這個(gè)病，會(huì)很茫然，孩子摔了一跤、額頭起包、眼睛通紅，該怎么辦。群里經(jīng)常有人在線，湖南的大群滿了，每個(gè)地方還有小群。長沙我知道的大概一百多人。

我在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)教美術(shù)，有一晚回到出租屋已經(jīng)11點(diǎn)半，準(zhǔn)備睡覺，一個(gè)血友媽媽打電話讓我?guī)退⒆哟騻€(gè)針。我說小孩子我沒經(jīng)驗(yàn)，我只給自己打過。她擔(dān)心去醫(yī)院掛急診打不了這個(gè)藥，就帶孩子到我樓下。我說好，但我不能保證一次打中，后來第一針沒打中，我很緊張，好在那個(gè)小孩很乖，第二針打中了。如果挨到第二天，那肯定血腫很大。

以我們的身體狀況，基本上能幫到的就這么多。我教畫畫，家庭困難的學(xué)生學(xué)費(fèi)能免就免。我大學(xué)畢業(yè)后和幾個(gè)朋友合伙辦了一個(gè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，結(jié)果就是辦不下去了。當(dāng)然還有別的原因，比如招生方面，正常的社交活動(dòng)我沒有這么方便。

后來我只好去別人的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)打工。大的機(jī)構(gòu)不適合我，比如上課的時(shí)候，會(huì)規(guī)定你要來回巡視，不能坐著。我正在找工作，那天面試，最后對(duì)方問我還有什么問題，我說會(huì)有上課必須站著不能坐的規(guī)定嗎，他說沒事，我說那好，其他我要求不高。

△ 學(xué)生上課時(shí)偷偷畫的周清風(fēng)，后來這個(gè)學(xué)生專業(yè)過了清華的線，高考時(shí)文化少了一點(diǎn)。

內(nèi)心總是有種要征服哪里的感覺，我不可能沖鋒陷陣，亦或是上體育場(chǎng)叱咤風(fēng)云，我就向往西藏的風(fēng)景，想去感受那種蒼涼，去畫畫

以前我們帶學(xué)生出去寫生，如果在外面過夜，我一定要帶凝血因子。我們?nèi)ミ^安徽，陜北，桂林。有次去安徽，我?guī)Я耸斓乃?，?dāng)時(shí)老板覺得學(xué)生狀態(tài)不錯(cuò)，想要延長一天，第二天畫日出天沒亮就出發(fā)，提著畫板走了一段遠(yuǎn)路，回來我就感覺膝蓋不對(duì)勁。后來老板開車送我到醫(yī)院，那里沒有凝血因子，我只能輸血，回長沙時(shí)同事背著我回來。

我特別喜歡風(fēng)景，去采風(fēng)會(huì)叫朋友一起，他們也樂于幫我提畫畫用的東西。2017年，我在同學(xué)的資助下和一個(gè)朋友自駕去西藏?？上腋咴磻?yīng)嚴(yán)重，我們沒到拉薩就回來了。

從小我沒有參加過劇烈活動(dòng)，因此內(nèi)心總是有種要征服哪里的感覺，我不可能沖鋒陷陣，亦或是上體育場(chǎng)叱咤風(fēng)云，我就向往西藏的風(fēng)景，想去感受那種蒼涼，去畫畫。

我們協(xié)會(huì)有個(gè)老前輩也去過西藏，我咨詢他要注意什么，他告訴我，準(zhǔn)備好三天前不著村后不著店能在車上活著，就可以去。出發(fā)前我做了充足的準(zhǔn)備，弄了一個(gè)車載冰箱，裝了滿滿75瓶藥，夠用一兩個(gè)月。

我和朋友兩人一路慢慢開過去的，車頂裝著30個(gè)畫框，看到風(fēng)景就拍照，我畫油畫，他畫水彩。到達(dá)康定那天，我們很激動(dòng)地說往前面走吧，到了康定沒必要耽擱，但是海拔突然升到四千多米，走路開始有點(diǎn)飄了，恍恍惚惚的，頭就越來越痛了，痛得沒法睜眼。

當(dāng)時(shí)我沒想到會(huì)有這么嚴(yán)重的高原反應(yīng)，可能是我們急于求成，后來我想不行那我就回頭吧。明明可以畫更多的東西，結(jié)果沒畫到10幅，回來時(shí)還剩2/3的藥?，F(xiàn)在想想，回頭也需要勇氣。

我知道以我的身體，高海拔的地方很難到達(dá)，但我不死心。前不久又聊起去青海，或者新疆，對(duì)我來說，還是有一個(gè)旅行的愿望。西北我最遠(yuǎn)去過西安，那里的風(fēng)景風(fēng)俗給人不一樣的感受。如果沒有得病我應(yīng)該已經(jīng)去了很多地方，但對(duì)血友病來說，在國內(nèi)我可能是去過第二多的人，最多的是那位去過西藏的前輩。畫畫讓我養(yǎng)活自己，看到更多的世界。

△ 去西藏路上畫的風(fēng)景照。

瀟湘晨報(bào)記者 蔣紫雯 宋煒奇 實(shí)習(xí)生 彭柯